上海有50萬的哮喘兒童，這是一個龐大的數字，但治療哮喘的兒科醫師人數卻十分有限，往往兒科成了醫院最忙碌的地方之一。在兒童醫學中心，孩子們此起彼伏的哭聲、父母們焦慮的問詢聲和護士的叫號聲交織着在走廊和每間診室中，大家就連走路也要加快腳步。要問爲何如此急切？因爲孩子不僅僅是每個父母的寶貝，對醫生來說亦是如此。
雖然我已經做了30多年兒科醫生，每當看到孩子流着眼淚喘不上氣的難受樣子還是揪心不已。這些小患者對於哮喘的治療沒有主動權，除了醫生的幫助，他們的父母是否掌握了疾病管理的科學知識也是有效控制疾病的關鍵。
01呼吸之間無小事：
別讓“心疼”成爲失控的“元兇”
半年前，一對夫婦帶着個小男孩來到我的診室問診，這個男孩的名字叫小豐（化名）。小豐已經八歲了，但身形瘦小且有些駝背，看起來並不像其他同齡孩子那樣結實。翻閱過往病例的過程中，我發現小小年紀的小豐已是個有着6年哮喘病史的“老病號”，“六年還未能被控制，也許是難治性哮喘吧？”。帶着這樣的疑問，我給小豐做了一系列的檢查，結果卻發現這個男孩患的就是一般兒童哮喘，並無其他異常。和小豐父母再三確認，也排除了診斷失誤和既往使用民間偏方治療的可能。
雖然沒有查到具體的原因，但哮喘治療一刻也不能耽誤，我給小豐處方了一個月的沙美特羅替卡鬆吸入劑，囑咐他的父母每日監督小豐按時用藥，一個月後再來複查。
（鮑一笑主任醫師在診治患兒）
不到兩週，他們一家人就又來到了我的診室，小豐的病情似乎並未好轉，看起來又瘦了一圈。我問孩子媽媽是否堅持每日用藥，她的回答終於揭示了小豐長久以來病情未能控制的原因。原來每當小豐媽媽覺得孩子的咳喘有所好轉就馬上停藥，且6年來持續如此，換言之，小豐從未接受過長效規範的治療。
對此，小豐媽媽也“委屈”地解釋道：“您給我們開的藥含有糖皮質激素和支氣管擴張劑，擴張劑我們倒是也用過，但用激素我們害怕孩子會不長個兒，小豐比同齡孩子矮就是因爲每次發病都要用激素！”
說到底，正是因爲這對父母對於科學療法的不信任以及對孩子錯誤的“心疼”才導致治療被耽誤，哮喘反覆發作、經久不愈反而更影響孩子的生長髮育，更讓人心疼的是孩子白白受了6年的苦！
其實糖皮質激素是控制哮喘的重要手段，吸入療法也是世界公認的最佳療法，藥物可以較高濃度快速起效，而且用藥量基本上僅爲口服藥的幾十分之一，在多年的臨牀經驗中也未見明顯副作用。
經過和小豐父母進一步的溝通，讓她們瞭解規範化治療的重要性後，小豐的父母終於“狠”下心來，積極配合給孩子治療。經過兩個月堅持用藥，小豐再來隨訪時呼吸明顯舒暢了很多，而他的父母臉上的表情卻很複雜，喜悅中也帶着一絲後悔和內疚。
02家長教育是大事：
加強家庭自我管理，讓孩子悠然呼吸
小豐的父母其實也是數以萬計對哮喘治療方法表示擔憂的患兒家長的縮影，這種擔憂往往會耽誤孩子進行及時的規範治療。
隨着醫學的不斷進步和臨牀經驗的豐富，對於兒童哮喘，我們已經擁有ICS/LABA（吸入性糖皮質激素/長效β2受體激動劑）這種國際權威GINA指南推薦的治療方法，通過早期干預、規範治療和持續管理，便可對病情有效控制，甚至讓孩子擺脫哮喘的困擾。
但令人揪心的是，在我國600萬~1000萬的哮喘兒童中，達到理想控制的只有3%，部分控制的是44%，未控制的高達53%。調查發現，67.9%的家長把藥拿回家之後會擅自停藥，依從性不高。而出了門診，很多家長和醫生就“失聯”了，病情也“失控”了。在這種情況下，單純依賴醫生單次看診評估哮喘控制狀況往往是不夠的，而改變家庭長期自我管理缺位的狀態亦是我們需要繼續攻克的難題。
事實上，兒童哮喘是由遺傳和環境導致的，且醫學發展到今天，哮喘並非“絕症”，而是一種能夠通過自我管理得到良好控制的疾病。可是由於孩子的臨牀表現較多，家長又愛子心切，誇大了疾病的嚴重程度。他們往往在孩子哮喘發作時特別緊張，積極就醫。而一旦病情控制進入哮喘緩解期後，就會放鬆警惕，甚至認爲只要“不喘”就是好了，就不必再吃藥了。
尤其是在高度信息化的今天，很多家長在網站上獲得治療信息後就不遵循專業醫囑擅自給孩子用藥或者停藥，不僅耽誤了孩子的治療，反反覆覆中更加劇了自己的焦慮。每當問診的過程中遇見有這類情緒的家長，我都會選擇用比較輕鬆的方式向他們介紹哮喘的病因，幫助患兒家長們避免錯誤的疾病管理做法，瞭解哮喘日常的控制方法和急性發作的處理方案，並再三強調堅持每日用藥和長效控制的重要性。
國際報告顯示，用ICS/LABA療法可使80%的哮喘患兒達到真正的哮喘控制，但我認爲，如能規範合理用藥，哮喘患兒的數據可以達到更高水平。但真正將這個理想的數據變爲現實，我們還有很長的路要走。
03探索着，前進着：
標準化助力提升診療效率
經過多年臨牀經驗的積累，我和我科室的成員也逐漸摸索出了一套針對兒童哮喘患者及家長的問診流程，包括對家長的疾病科普，教家長使用霧化設備、肺功能檢測儀等都有標準化的語言，再根據不同的病人增加一些個性化的交待。這樣條理清晰不會遺漏，看病的流程順了，效率自然也提高了。
在這套模式下，我們門診總是井然有序的，而向全國推廣哮喘標準化門診也是我們不斷努力的方向。若是未來廣大兒童門診都能構建起完善的兒童哮喘管理網絡，醫生與家長建立良好的病患關係，實現在線諮詢、預約門診、在線科普教育，那便可以進一步提高診療效率，實現真正的線上線下聯動。期待在未來，醫生、哮喘患兒和家長之間，能成爲親密的“控哮”合作伙伴，幫助更多患兒實現舒暢呼吸！
筆者手記
也許是兒科醫生的原因，在採訪的過程中教授的臉上未見一點嚴肅，常掛着微笑，跟着他的敘述，每一個過往的片段、每一個患兒的童真和個性都活靈活現地被展現出來。只有談論起部分家長的錯誤觀念阻礙孩子哮喘治療時，教授的神情裏才透露出遺憾和擔憂。
醫生在兒童哮喘的治療過程中往往難以掌握主動權，家長及家庭自我管理纔是治療效果的關鍵因素，深知此點的教授也在這方面下足了力氣，設立兒童哮喘專病門診，促進線上線下流程一體化等行動都是希望能將早診早治和科學治療的理念深深地滲入每一位家長的心中。而這套理念也已經系統化的在全國範圍內推廣，希望每一位哮喘患兒都能早日擺脫疾病，在陽光下肆意奔跑。
